Die Plattform pmds-hilfe.de wurde 2021 von Betroffenen gegründet und ehrenamtlich betrieben. Seit Oktober 2023 besteht der eingetragene Vereine PMDS Hilfe e.V.. Das Ziel ist die Aufklärung zu PMDS voranzubringen und den Leidensweg für Betroffene abzukürzen.